El Gobierno de España, a través de los ministros Pablo Bustinduy y Mónica García, ha presentado un borrador para el despliegue de la Ley ELA a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Este plan incluye once medidas que buscan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, facilitando el acceso a servicios y tratamientos. Se establece una coordinación con las comunidades autónomas para acelerar su implementación. La iniciativa forma parte de un esfuerzo más amplio para transformar el modelo de cuidados en España y se espera que beneficie tanto a pacientes como a sus familias.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron el pasado viernes con representantes de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentar un borrador del plan destinado a implementar la Ley ELA. Este encuentro tuvo como objetivo recoger las aportaciones de las asociaciones que representan a quienes padecen esta enfermedad.
El documento presentado incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la formación específica para los profesionales involucrados.
Además, el Gobierno ha subrayado su intención de reforzar la coordinación con las comunidades autónomas, responsables de aplicar esta normativa, para asegurar una rápida implementación. La Ley ELA fue aprobada en octubre con el apoyo unánime de todos los grupos políticos.
Este plan busca establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la ley y mejore la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familiares y cuidadores. Se prevé un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y mecanismos claros para coordinar esfuerzos con las administraciones regionales.
El despliegue se desarrollará en dos fases. La primera, actualmente en marcha, incluye ocho acciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionados con discapacidad y dependencia. También se contempla proporcionar formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Entre las iniciativas que se activarán en esta fase inicial se encuentran:
La segunda fase del plan se activará una vez aprobado el desarrollo normativo correspondiente y estará centrada en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados por ELA. Esta etapa requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos y contempla:
Bustinduy enfatizó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y solicitó que “el consenso alcanzado durante su redacción se extienda ahora a su implementación”. Destacó también la importancia del esfuerzo conjunto entre todas las administraciones públicas para garantizar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes lo necesitan.
Mónica García añadió que ambos ministerios están trabajando “en sintonía máxima” y destacó que este mes comenzará una consulta pública previa para definir criterios sobre enfermedades aplicables bajo esta ley. Este proceso será respaldado por un grupo de expertos encargado de establecer criterios clínicos necesarios.
Tanto Bustinduy como García coincidieron en que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros. Esta estrategia cuenta con una inversión inicial significativa destinada a mejorar la atención personalizada y fomentar cuidados en entornos comunitarios.
Anexo: Listado resumido de medidas
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo medidas concretas para su atención y apoyo.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, y Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron con representantes de ConELA para presentar el borrador del plan.
El despliegue está dividido en dos fases: la primera se centra en agilizar los trámites de acceso a servicios y prestaciones, mientras que la segunda adecuará la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.
El documento incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la formación específica para profesionales y mejoras en la coordinación sociosanitaria.
Se buscará reforzar la financiación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a través del Gobierno y los gobiernos autonómicos, quienes son responsables de ofrecer estos servicios.
Las comunidades autónomas son responsables de aplicar la norma y deberán coordinarse con el Gobierno para acelerar el cumplimiento de las medidas establecidas en el plan.
La ley tiene como objetivo mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes con ELA, así como facilitar el acceso a tratamientos y servicios necesarios para su cuidado.