Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron el pasado viernes con representantes de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentar un borrador del plan destinado a implementar la Ley ELA. Este encuentro tuvo como objetivo recoger las aportaciones de las asociaciones que representan a quienes padecen esta enfermedad.
El documento presentado incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la formación específica para los profesionales involucrados.
Un compromiso con las comunidades autónomas
Además, el Gobierno ha subrayado su intención de reforzar la coordinación con las comunidades autónomas, responsables de aplicar esta normativa, para asegurar una rápida implementación. La Ley ELA fue aprobada en octubre con el apoyo unánime de todos los grupos políticos.
Este plan busca establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la ley y mejore la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familiares y cuidadores. Se prevé un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y mecanismos claros para coordinar esfuerzos con las administraciones regionales.
Estructura del despliegue en dos fases
El despliegue se desarrollará en dos fases. La primera, actualmente en marcha, incluye ocho acciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionados con discapacidad y dependencia. También se contempla proporcionar formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Entre las iniciativas que se activarán en esta fase inicial se encuentran:
- Aumentar las cotizaciones para cuidadores familiares e incluirlos como colectivo prioritario en políticas activas de empleo.
- Definir acciones específicas para personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica.
- Mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer objetivos comunes con las comunidades autónomas.
Nuevas medidas en preparación
La segunda fase del plan se activará una vez aprobado el desarrollo normativo correspondiente y estará centrada en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados por ELA. Esta etapa requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos y contempla:
- Crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD.
- Actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
- Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Bustinduy enfatizó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y solicitó que “el consenso alcanzado durante su redacción se extienda ahora a su implementación”. Destacó también la importancia del esfuerzo conjunto entre todas las administraciones públicas para garantizar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes lo necesitan.
Aumento en financiación y colaboración interministerial
Mónica García añadió que ambos ministerios están trabajando “en sintonía máxima” y destacó que este mes comenzará una consulta pública previa para definir criterios sobre enfermedades aplicables bajo esta ley. Este proceso será respaldado por un grupo de expertos encargado de establecer criterios clínicos necesarios.
Tanto Bustinduy como García coincidieron en que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros. Esta estrategia cuenta con una inversión inicial significativa destinada a mejorar la atención personalizada y fomentar cuidados en entornos comunitarios.
Anexo: Listado resumido de medidas
- Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites.
- Mejora en coordinación sociosanitaria.
- Formación específica para trabajadores del SAAD.
- Aumento en capacitación profesional sanitaria.
- Ayudas para gastos asociados a pacientes y acompañantes.
- Activación coordinada entre ministerios implicados.
- Actualización sobre el abordaje específico para ELA.
- Fase II:
- Mesa de trabajo con comunidades autónomas para refuerzo SAAD.
- Actualización cartera servicios SNS.
- Creación del Registro Estatal sobre Enfermedades Neurodegenerativas.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo medidas concretas para su atención y apoyo.
¿Quiénes se reunieron para presentar el plan de despliegue de la Ley ELA?
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, y Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron con representantes de ConELA para presentar el borrador del plan.
¿Cuáles son las fases del plan de despliegue de la Ley ELA?
El despliegue está dividido en dos fases: la primera se centra en agilizar los trámites de acceso a servicios y prestaciones, mientras que la segunda adecuará la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.
¿Qué medidas incluye el plan presentado por el Gobierno?
El documento incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la formación específica para profesionales y mejoras en la coordinación sociosanitaria.
¿Cómo se financiará el sistema de atención a las personas con ELA?
Se buscará reforzar la financiación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a través del Gobierno y los gobiernos autonómicos, quienes son responsables de ofrecer estos servicios.
¿Qué papel jugarán las comunidades autónomas en este plan?
Las comunidades autónomas son responsables de aplicar la norma y deberán coordinarse con el Gobierno para acelerar el cumplimiento de las medidas establecidas en el plan.
¿Qué beneficios traerá esta ley a los pacientes con ELA?
La ley tiene como objetivo mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes con ELA, así como facilitar el acceso a tratamientos y servicios necesarios para su cuidado.
Si (
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